SUBIECT: Centre de ingrijiri paliative

Potrivit Organizatiei Mondiale a Sanatatii, ingrijirea paliativa reprezinta ingrijirea activa si totala a pacientilor a caror boala nu mai raspunde la tratament curativ. Controlul durerii si al altor simptome, problemele psihologice, sociale si spirituale au importanta majora. Scopul ingrijirii paliative este asigurarea unei cat mai bune calitati a vietii pentru bolnavi si pentru familiile acestora.

Principiile ingriirii paliative

OMS a elaborat urmatoarele principii de baza, potrivit carora ingrijirea paliativa:

-asigura inlaturarea durerii si a altor simptome;
-afirma viata si considera moartea pe ca un proces normal;
-nu grabeste si nici nu amana moartea;
-integreaza aspectele psiho-sociale si spirituale ale ingrijirii pacientului;
-ofera un sistem de sprijin pentru a ajuta pacientul sa duca o viata cat mai apropiata de cea normala pana la moarte;
-ofera un sistem de suport pentru a ajuta familia sa faca fata in timpul bolii pacientului si dupa decesul acestuia;
-se bazeaza pe o abordare de echipa pentru a se putea adresa tuturor nevoilor pacientului si familiei, inclusiv prin servicii de "bereavement" (suport in perioada de doliu), daca este cazul;
-imbunatateste calitatea vietii si poate influenta pozitiv evolutia bolii;
-este aplicabila in stadii timpurii ale bolii, in corelatie cu o serie de alte terapii menite sa prelungeasca viata, cum ar fi chimioterapia, radioterapia, si include investigatii necesare unei mai bune intelegeri si abordari ale complicatiilor clinice.

Cine poate beneficia de ingrijiri paliative?

Intr-un document recent elaborat de National Consensus Group, pacientii eligibili pentru ingrijire paliativa sunt:
-copii sau adulti cu boli sau leziuni congenitale care duc la dependenta de tratamente de sustinere a vietii sau ingrijire de lunga durata pentru realizarea activitatii cotidiene uzuale;
-persoane de orice varsta cu boala acuta severa si care ameninta viata (traumatisme severe, leucemie acuta, accident vascular), unde vindecarea este un scop realist, dar unde boala in sine sau tratamentele asociate aduc cu sine o suferinta semnificativa;
-persoane care traiesc cu boli cronice progresive (boala vasculara periferica, cancer, insuficienta renala sau hepatica, AVC cu deficit functional sever, boala cardiaca sau pulmonara avansata, fragilitate data de varsta avansata, dezordini neurodegenerative si dementa);
-pacienti cu boala terminala;
-persoane care traiesc cu boli cronice si care limiteaza viata, rezultate in urma unor accidente sau traumatisme severe.

Ingrijirile paliative in Romania

Serviciile furnizate de aceste centre sunt gratuite

Centre si organizatii care ofera ingrijiri paliative

In Romania, primul hospice destinat asistentei bolnavilor oncologici in stadii avansate a fost Hospice "Casa Sperantei" din Brasov care functioneaza din 1992 si care ofere o gama larga de resurse, cum ar fi ingrijirea la domiciliu si ingrijirea in unitati cu paturi specializate. Ulterior, au aparut si alte centre, in alte orase din tara precum Bucuresti, Arges, Bacau, Cluj, Constanta etc.

"Ingrijirea paliativa este foarte complexa, este o ingrijire de tip holistic, nu este doar o munca medicala. Noi vrem sa fie niste servicii integrate: medicale, sociale, psihologice si spirituale. Asadar, ne straduim sa venim in intampinarea tuturor nevoilor pacientilor si familiilor acestora", mai spune dr. Diana Jianu, medic pediatru in cadrul Centrului de Ingrijiri Paliative Hospice "Casa Sperantei", Bucuresti. "Echipa noastra este centrata atat pe relatia cu pacientul, cat si pe relatia cu familia acestuia. De asemenea, organizam grupuri de suport, intalniri, de exemplu, intalniri intre copiii bolnavi pentru a-i face sa inteleaga ca nu sunt singurii in aceasta situatie si pentru a-i ajuta sa se integreze mai usor in colectivitate. Din pacate, aceste categorii de persoane, sunt deseori marginalizate de societate din cauza ingorantei. Oameni nu stiu ce inseamna bolile cronice si le confunda adesea cu afectiunile transmisibile. De aceea, incercam sa educam pe cat posibil oamenii pentru a-i accepta si a-i intelege pe cei bolnavi", adauga specialistul.

Brasov

Hospice Casa Sperantei Brasov (sediul central):
Str. Sitei 17A
Telefon: 0268.474.405/470.495
Telefon/Fax: 0268.474.467
Email: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.
Site: https://www.hospice.ro

Bucuresti

Centrul de ingrijiri paliative BUCURESTI
Str. Fetitelor nr. 26 Sector 3 Bucuresti 030687
Tel. +40 372 706 210
Fax: +40 21 326 3771
Email: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.
Site: https://www.hospice.ro

Hospice "Casa Sperantei" Bucuresti, secretariatul coalitiei, Centrul de Resurse pentru Hospice si Ingrijire Paliativa Nicholas Edeleanu
Calea Calarasi 109, Sector 3
Tel./Fax: 021.326.37.71
Email: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.
Site: https://www.hospice.ro

Arhiepiscopia Bucurestilor - centrul de Ingrijiri Paliative Sfantul Nectarie
Str. Laurentiu Claudian 53, Sector 2
Tel./Fax: 021.250.09.18
Email: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.
Site: https://www.saintnectariehospice.org.ro/

Fundatia MobilMed
Sediu social: Bd. Nicolae Titulescu 56A, Sector 1
Punct de lucru: str. Grigore Alexandrescu 70, Ap. 3, Parter, Sector 1
Tel.: 021.311.87.36
Tel./Fax: 021.311.86.46
Email: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.
Site: https://www.mobilmed.ro

Centrul de Ingrijiri Paliative ”Sfanta Irina”
Str. Erou Mircea Marinescu nr. 3, Voluntari, jud. Ilfov
Secretariat - tel/fax. 021 352 00 42; 021 317 62 22
Site: https://www.sfantairina.ro/

Arges

Spitalul de Geriatrie si Boli Cronice Constantin Balaceanu Stolnici
Str. Coasta Campului 54, Stefanesti, jud. Arges
Tel./Fax: 0248.265.499
E-mail: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.


Bacau

Fundatia de Sprijin Comunitar
Str. Livezilor 1, Sc. A, Ap. 2, Bacau
Tel./Fax: 0234.585.658
E-mail: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.,
Site: www.fsc.ro


Bihor

Fundatia Hospice Emanuel
Str. Redutei 1A, Oradea
Tel.: 0359.800.161 / 800.162
Tel./Fax: 0259.475.222
E-mail: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.,
Site: www.emanuelhospice.org


Cluj

Fundatia Crestina Diakonia
Str. Zambilei 7, Cluj-Napoca
tel. 0264.556.360 / 441.971
E-mail: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.,
Site:www.diakonia.ro

Fundatia Hospice Perspective Medicale
Str. Alexandru Vlahuta 26, Ap. 5, Cluj-Napoca
Tel./Fax: 0264.420.396
E-mail: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.,
Site: www.hospicepm.org


Constanta

Fundatia CHI RO
Str. Medeea 34A
Tel. 0241.672.665
Tel./Fax: 0241.511.559
E-mail: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea., Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.,
Site: www.chi-ro.org

Centrul de Ingrijiri Paliative Casa Soarelui
Str. Piatra Craiului 4
Tel./Fax: 0241.586.620
E-mail: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.,
Site: www.aidforchildren.info

Sibiu

Asociatia Medical Crestina Lukas - Centrul Medical de Recuperare si Ingrijiri Paliative
Str. Principala 10-11, Laslea, jud. Sibiu
Tel./Fax: 0269.516.259
E-mail: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

Asociatia Dr. Carl Wolff a Bisericii Evanghelice C.A. din Romania
Str. Pedagogilor 35
Tel.: 0269.221.131
Fax: 0269.223.680
E-mail: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

Asociatia Filantropica Medicala Crestina Christiana - Filiala Sibiu
Str. Timotei Popovici 17, Ap.2
Tel.: 0744.161.885
E-mail: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

Timis

Federatia Caritas a Diecezei Timisoara
Sediul Central: Str. Matei Corvin 2, Timisoara
Tel.: 0256.499.554 / 499.556
Fax: 0256.494.812
E-mail: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.,
Site: www.federatia-caritas.ro

Centrul de Ingrijiri Paliative Hospice Casa Milostivirii Divine
Str. Memorandului 84, Timisoara
Tel./Fax: 0256.492.059
E-mail: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.,
Site: www.hospice-timisoara.org

Legea privind reforma in domeniul sanatatii ar putea fi modificata

Deputatii din Comisia de Sanatate din Parlamentul Romaniei vor sa modifice Legea nr.95/2006 privind reforma in domeniul sanatatii, in sensul includerii ingrijirilor paliative in sistemul de sanatate publica. PaginaMedicala.ro a obtinut proiectul legislativ realizat de deputati in acest sens, proiect ce a fost deja depus la Senat.

Specialistii sustin ca dezvoltarea acestui sector este tot mai necesara in Romania, asta pentru ca, in ultimii ani a crescut incidenta cancerului, afectiunilor neurologice si cardio-vasculare. O cercetare sociologica realizata la nivel national arata ca 20,7% din populatie (dintr-un total de 4,3 milioane de persoane intervievate) s-a confruntat sau se confrunta cu problema ingrijirii unui bolnav incurabil, aflat in stadii avansate sau terminale. Aceeasi cercetare arata ca sub 5% din persoanele care ar trebui sa beneficieze de ingrijiri paliative au acces la servicii specializate.

O prima modificare pe care deputatii vor sa o faca in Legea nr.95/2006 se refera la diferentierea termenilor de "ingrijire terminala" si "ingrijire paliativa". "Se impune aceasta modificare deoarece conform OMS ingrijirea paliativa este ingrijirea menita sa amelioreze calitatea vietii pacientilor care se confrunta cu probleme asociate unei boli avansate si progresive, prin inlaturarea suferintei, prin tratarea durerii si a altor simptome. Pe de alta parte, ingrijirea terminala este reprezentata de asistenta medicala oferita pacientilor in ultimele zile sau ore de viata", se arata in proiectul elaborat de catre deputati.

Cateva modificari ale Legii nr.95/2006, propuse de deputati

Cele mai importante modificari pe care deputatii vor sa le faca in Legea nr.95/2006 sunt urmatoarele:

La Titlul VII, capitolul III, dupa sectiunea a 2-a, se va introduce o alta sectiune in care este specificat ca ingrijirile paliative sunt acordate in urmatoarele structuri autorizate si evaluate:

* unitati de ingrijiri paliative la domiciliu
* unitati cu paturi independente specializate in ingrijiri paliative (tip "hospice")
* sectii/compartimente cu paturi de ingrijiri paliative in spitale
* unitati mobile specializate in ingrijiri paliative
* ambulatorii de ingrijiri paliative
* centre de zi

In aceeasi sectiune, deputatii propun ca numarul unitatilor de ingrijiri paliative sa fie stabilit in functie de populatia fiecarui judet. O unitate de ingrijiri paliative la domiciliu ar fi formata dintr-un medic specializat in ingrijiri paliative si doi asistenti medicali.

"Vrem ca ingrijirile paliative sa fie mult mai prezente. Este nevoie atat de ingrijiri paliative in spitale, cat si de echipe mobile de ingrijiri paliative. Trebuie sa continuam sa dezvoltam paliatia in Romania", a declarat pentru PaginaMedicala.ro, Calin Potor, unul dintre deputatii care a propus modificarea legii si membru in Comisia de Sanatate din Parlamentul Romaniei.

Potrivit proiectului, in unitatile de tip "hospice" sau in sectiile/compartimentele cu paturi ar trebui sa existe cate 10 paturi la 100.000 de locuitori. De asemenea, spitalele cu 200 de paturi vor avea echipe mobile de ingrijiri paliative.

Ingrijirea paliativa a fost reglementata oficial in Romania, dupa 26 de ani de la aparitia primelor servicii de acest fel asigurate de voluntari

Dupa 26 ani de la infiintarea primului serviciu de ingrijiri paliative din tara - HOSPICE Casa Sperantei din Brasov, Ministerul Sanatatii a reglementat oficial modul de organizare a ingrijirilor paliative in Romania, prin ordinul Nr.253/2018.

Pana acum, ingrijirile destinate persoanelor cu boli cronice progresive sau incurabile s-au dezvoltat sporadic in Romania, atat in sistemul public cat si in cel privat, sub forma organizatiilor de caritate sau SRL-urilor.

Ritmul lent si aleator de dezvoltare a determinat un grad de acoperire redus la nivelul intregii tari: din cei peste 172.000 de pacienti care sufera de cancer si alte afectiuni non-oncologice si care ar avea nevoie de ingrijire paliativa, doar 9% au acces in prezent la aceste servicii.

Prima reglementare oficiala unitara a modului de organizare a ingrijirilor paliative in Romania, OMS nr.253/2018, prezinta strategia de dezvoltare progresiva a ingrijirilor paliative, ca parte integranta a sistemului de sanatate.

"Prin acest regulament se creeaza practic premisele implementarii si dezvoltarii programului Bancii Mondiale, prin care serviciile de ingrijire paliativa vor fi extinse, pentru ca nevoia reala sa fie acoperita cat mai eficient pe tot teritoriul tarii. In acest moment, in Romania sunt inca 17 judete in care nu exista niciun fel de servicii de ingrijiri paliative", sustine Malina Dumitrescu, Director Programe HOSPICE Casa Sperantei, unul dintre specialistii care au lucrat la acest regulament.

Regulamentul detaliaza toate categoriile de beneficiari ai serviciilor de ingrijiri paliative: pacientii adulti cu boli oncologice, cardiovasculare, pacientii cu scleroza laterala amiotrofica, dementa in ultimul stadiu, bolnavii cu scleroza multipla, cei care sufera de boala Parkinson, pacientii cu boli cronice pulmonare, cu accidente vasculare si coma si pacientii cu miastenia gravis.

In cazul pediatriei, vor beneficia de ingrijiri paliative copiii cu boli care ameninta viata (afectiuni pentru care tratamentul curativ este posibil, dar poate esua), copiii cu boli care limiteaza viata (afectiuni pentru care tratamentul intensiv poate prelungi prognosticul si imbunatati calitatea vietii), copii care sufera de boli progresive pentru care de la inceput este posibil numai tratament paliativ si copiii cu boli non-progresive care determina o fragilitate constitutionala si o mare susceptibilitate pentru complicatii.

In functie de complexitatea cazurilor si de nevoile pacientilor, acestia vor beneficia de ingrijiri paliative de baza sau ingrijiri paliative de specialitate.

Pe masura ce personalul medical va fi instruit pentru acordarea ingrijirilor paliative de baza, aceste servicii vor fi acordate la domiciliu sau in cabinetele medicilor de familie, in spitalele generale sau de specialitate, in centrele de zi sau ambulatorii.

Ingrijirile paliative specializate vor fi acordate de catre echipe multidisciplinare cu pregatire aprofundata in domeniul paliatiei (medici, asistenti medicali, asistenti sociali, psihologi, terapeuti, consilieri spirituali) in diferite medii de ingrijire: la domiciliul pacientilor, in sectii/compartimente de ingrijiri paliative, in ambulatoriu sau in centre de zi.

Serviciile cunoscute publicului larg ca "hospice-uri" se incadreaza in aceasta ultima categorie de servicii specializate de ingrijiri paliative.

"Potrivit regulamentului recent aprobat, pacientul si familia sa pot beneficia de ingrijiri paliative de la momentul diagnosticului bolii cronice progresive. Asta inseamna o mai buna calitate a vietii atat pentru pacient cat si pentru cei dragi ai sai, o influenta pozitiva in evolutia bolii, si, acolo unde este cazul, controlul durerii si al altor simptome", declara Mirela Nemtanu, Director Executiv HOSPICE Casa Sperantei.

Ordinul modifica legislatia actuala de autorizare a furnizorilor de ingrijiri la domiciliu si stabileste criterii distincte pentru autorizarea serviciilor care acorda ingrijiri paliative la domiciliu.

Unitatile sanitare publice sau private care desfasoara servicii de ingrijiri paliative la momentul publicarii acestui ordin au la dispozitie un an de zile pentru conformare.

Anexele nr. 1-11 la Ordinul ministrului sănătății nr. 253/2018 pentru aprobarea Regulamentului de organizare, funcționare și autorizare a serviciilor de îngrijiri paliative din 23.02.2018