SUBIECT: Transplant medular

Dragos lupta pentru viata

In Romania, sistemul omoara cu zile, la propriu, foarte multi oameni. Unii bolnavi se sting inainte ca statul sa le aprobe dosarul pentru tratament in strainatate.

Dragos si-a pus viitorul intre paranteze. Nu se mai gandeste la el. Traieste clipa cu clipa miracolul de a fi inca in viata. Medicii romani nu i-au mai dat mult de trait si de aceea se agata de minut, de fiecare zi. Isi ducea boala cu tristetea omului ce-si vede salvarea departe.

A fost diagnosticat cu leucemie in noiembrie anul trecut. Pentru ca nu raspundea la tratamentul cu citostatice, doctorii i-au spus ca unica salvare e un tranplant cu celule stem de la un donator neinrudit. Pentru ca Romania nu are un registru pentru a-i cauta un donator, unica sansa de a ramane in viata era sa ajunga la o clinica din strainatate.

Asteapta ziua in care va pleca la tratament si, desi n-o spunea prea des, se teme ca n-o va apuca.

Pentru ca tranplantul in strainatate costa peste 150.000 de euro, mama lui Dragos a cerut Ministerului Sanatatii sa suporte cheltuielile. Din acel moment, si-a dedicat viata copilului ei, alergand intre spital si autoritati, cautand ajutor la oamenii din jur. In tot acest timp, copilul ei se topea pe picioare.

Povestea lui ilustreaza un sistem defectuos, in care vietile lor sunt decise de angajati ai unor directii pentru care ei nu inseamna nimic. Sunt doar simple dosare.

Dosarul lui s-a plimbat pe la comisii, ministere, consilieri si specialisti. Si poate ca si-n ziua de azi s-ar fi plimbat daca in viata lui n-ar fi aparut intamplator doua tinere care si-au propus sa-l tina viu.

Se intrampla intr-o dimineata. Oana primise un mail prin care i se cerea ajutorul pentru un tanar de 18 ani bolnav de leucemie. A sunat-o pe Carmen, prietena ei si impreuna au decis sa intre in lupta cu autoritatile. Pentru ca desi nu-l cunosteau, simteau ca Dragos e condamant la moarte de sistem.

Abia dupa ce au intrat in contact cu sistemul si-au dat seama ca doar schimbarea legii care nu prevede termene clare de rezolvare a dosarelor celor suferinzi ar putea sa-l ajute pe Dragos si pe cei ca el.

In tot acest timp Dragos astepta un semn ca va fi salvat. Una cate una, sperantele dispareau pe masura ce oamenii, cei care se ocupau de dosarul lui, faceau greseli dupa greseli, iar saptamanile curgeau una cate una, desi medicii scrisesera pe dosarul lui "risc de existus", adica "risc de moarte"


"Pentru ei toate sunt noiste dosare. Si cred ca e politica de a pastra fondurile. Sunt niste dosare care trebuie intarziate pentru ca acesti oameni sa moara", a spus Oana Gheorhe

Pornind de la acesta premisia, cele doua au inceput lupta cu functionarii din sistem. Au sunat la Ministerul Sanatatii in fiecare zi.

Apoi au refacut traseul dosarului si au calculat zilele pierdute din vina functionarilor. Pe 28 ianuarie dosarul a fost depus la Directia de Sanatate Publica Bucuresti, care l-a trimis mai departe unei comisii de medici specialisti de la Fundeni. Dosarul s-a intors la directie, iar angajatii au ceruti trei oferte de la clinici din strainatate, unde baiatul ar fi putut face transplant medular de la un donator neinrudit. Pe 12 martie, Carmen afla ca dosarul e pregatit sa plece spre minister. Ajunge insa dupa cinci zile, pentru ca angajatii n-au gasit un sofer sa-l duca. Practic dosarul a plecat din directia de sanatate publica dupa 48 de zile de la depunerea lui.

Pe 17 martie, dosarul ajunge pe masa ministrului. Nu intra in sedinta de guvern din 25 pentru ca o functionara nu stie sa faca o nota de fundamentare.

O zi mai tarziu dosarul ajunge la Guvern, dar nu intra in sedinta pentru aprobare pentru ca ii lipsesc niste avize. Se intoarce la Ministerul Sanatatii care il trimite Ministerului Muncii pentru avizare.

Disperate ca nu primesc nici un semn de la autoritati, pe 7 aprilie, Oana si Carmen fac un miting in fata guvernului prin care cer alaturi de colegii lui Dragos sa i se respecte acestuia dreptul la viata.

La o zi de la mitingul de protest, guvernul aloca fonduri pentru sapte pacienti care au nevoie de tratament in strainatate. Dupa 70 de zile de asteptare.

Dragos n-a putut sa se bucure de veste. In ziua aceea a fost internat la spital in stare grava, iar mamei ii era teama ca desi au suma necesara copilul ei nu va supravietui pana in ziua plecarii.

Dragost a pierdut cel putin trei saptamani pentru ca nu a exista un sofer, pentru ca o angajata n-a stiut sa faca o nota de fundamentare, pentru ca dosarul a ajuns la guvern fara toate avizele. A pierdut cel putin trei saptamani de tratament in strainatate din vina unor functionari. Care n-au termene, n-au interes si nici constiinta. Dragos a avut sansa de a fi ajutat de oamenii care au crezut in sansa lui la viata. Zeci, poate sute de bolnavi sunt insa abandonati. De un sistem in care birocratia omoara sperante si oameni.

Sursa StirileProTV

Boc: In septembrie, registrul donatorilor de celule stem va fi operational

In Spania, Registrul Donatorilor Onorifici a luat nastere dupa ce tenorul Jose Carreras s-a imbolnavit de leucemie.

Acesta a fost tratat in SUA cu ajutorul unui donator neinrudit, iar dupa aceea cantaretul a ajutat la infiintarea acestui registru in tara natala. Apoi, Registrul Donatorilor Onorifici a fost preluat de Ministerul Sanatatii din Spania, iar astazi numara 85.000 de donatori.

Prezent in studioul emisiunii "Romania, te iubesc", premierul Emil Boc a declarat ca registrul donatorilor de celule stem va deveni operational in Romania in luna septembrie.

"Am incredere in expertiza de specialitate, in calitatea corpului medical din Romania si in managementul pe care ministrul sanatatatii il exercita in sistem pentru ca el (n.r. Registrul Donatorilor Onorifici) sa devina operational foarte repede si sa "ardem" o parte din etapele pe care alte tari le-au parcurs in timp", a declarat premierul Emil Boc.

Ministrul sanatatii, Ion Bazac, a precizat ca a intrat deja in contact cu omologul sau din Spania, cerandu-i acestuia ajutor in implementarea Registrului Donatorilor Onorifici in tara noastra.

Mai mult, Ion Bazac a anuntat ca incepand cu data de 1 mai o comisie tehnica, din care va face parte si realizatorul campaniei "Avem viata in sange!", Paula Herlo, se va ocupa de preluarea procedurilor existente in Spania si Italia pentru infiintarea Registrului Donatorilor Onorifici.
Sursa Stirile ProTV

Viata Alexandrei depinde de transplantul cu celule stem!

Primul pas spre crearea Registrului Donatorilor de Celule Stem a facut miercuri, odata cu intrunirea comisiei care va elabora proiectul hotararii de Guvern, ce va duce la infiintarea acestei institutii.

Pentru mii de bolnavi, decizia guvernantilor vine ca o gura de oxigen sau mai mult ca o noua sansa.

Viata Alexandrei, o tanara de 20 de ani din Botosani, depinde de un transplant de la un donator neinrudit. Alexandra a fost diagnosticata cu aplazie medulara in urma cu patru luni.

Aplazia medulara se caracterizeaza prin rarefierea maduvei osoase, fiind afectate celulele stem responsabile in organism cu producerea globulelor albe si rosii.

De aceea, singura salvare pentru Alexandra este un transplant cu celule stem de la un donator, insa fratii ei nu sunt compatibili.

Transplantul cu celule stem la o clinica din strainantate costa peste 150.000 de euro. Alexandra si-a depus dosarul la Directia de Sanatate Publica, insa pana acum n-a primit nici un raspuns.

Alexandra este in ultimul an la facultate, insa din cauza bolii n-a mai fost la scoala. Locuieste in continuare in caminul studentesc, pentru ca tratamentul il face la Iasi.

Colegii de facultate au creat pentru ea un blog si le cer oamenilor sa o ajute sa obtina banii necesari pentru tratament in strainantate.

Cont in lei
RO27BRDE070SV22386200700, BRD, Gabriela Ostafi
Doamna Gabriela Ostafi, mama Alexandrei:
0751/485 837, 0761/166 409

La Povestiri adevarate: Ionut, bolnav de leucemie, spera sa i se faca transplantul de maduva salvator

Peste cateva zile, baiatul bolnav de leucemie care acum se afla intr-un spital in Germania va implini 15 ani si de ziua lui Ionut isi doreste sa ii fie aprobat dosarul de Ministerul sanatatii.

Povestea lui Ionut v-a impresionat si a ajuns la inimile dvs. La numai 14 ani baiatul sufera cumplit. Cosmarul lui a inceput in urma cu un an, cand medicii au descoperit ca este bolnav de leucemie. Pentru Ionut a inceput un lung sir de suferinte. Tratamente chinuitoare, cure cu citostatice. Lumea s-a prabuit pentu el!

Cititi si vedeti apelul lui aici !!!

Vedetele Mediapro doneaza celule stem! Tu?

Zeci de vedete si angajati ai trustului Mediapro vor sa devina donatori de celule stem, pentru a-i salva, de la moarte pe bolnavii care sufera de o forma de cancer a sangelui.

Prezentatoarea Stirilor PRO TV Monica Dascalu, actritele Dana Rogoz si Andreea Patrascu, Magda Palimariu de la meteo, alaturi de Ionut Dragu, Florin Goldic si Ernest Fazekas de la Infopro s-au alaturat demesului Stirilor PRO TV de infiintare a registrului donatorilor de celule stem si s-au dus sa se inscrie in baza de date care va salva de la moarte bolnavii de leucemie, care n-au sansa unui donator in familie.

Procedura de inscriere in registru e simpla. Donatorului i se recolateaza 8 ml de sange, i se fac analizele si daca e sanatos e introdus in baza de date. In functie rezultatele imunologice, el poate salva un bolnav care sufera de o forma de cancer a sangelui. Procedura de donare nu este riscanta.

Celulele se colecteaza din sange, iar medicii dau asigurari ca nu este dureroasa si ca doantorilor nu li se face extractie de maduva osoasa. Seamana mai degraba cu o donare de sange. Pentru donator efortul e minim, pentru cel care primeste o viata, gestul lui e imens.

Campania Stirilor ProTv "Avem viata in sange" a smuls de la autoritati promisiunea ca Romania va avea un Registru al Donatorilor de Celule Stem.
Sursa Stirile Pro Tv

Avem viata in sange

Inscrierea ca donator in Registrul National al Donatorilor Neinruditi inseamna o sansa la viata pentru un bolnav de leucemie. Atunci cand cineva ar avea nevoie de un transplant de celule stem, medicii ar putea apela la acest registru pentru un donator compatibil cu bolnavul. Cifrele vorbesc de la sine: neavand acest registru intr-un an sunt salvati doar 60-80 de bolnavi, cand ar putea trai peste 400.

La Targu Mures in doar doua zile s-au inscris peste 1.500 de donatori. Dar e nevoie de 50.000 de persoane pentru a se infiinta Registrul National al Donatorilor Neinruditi.

UPDATE: Astazi 01.07.'09 Guvernul a aprobat hotararea de infiintare a acestei insitutii. Potrivit hotararii de Guvern aprobata, registrul devine functional de la 1 septembrie si va avea 40 de angajati.

Intr-o prima faza, opt laboratoare din mai multe judete ale tarii vor face teste de compatibilitate, iar analizele vor fi trimise in cele trei centre unde se face transplant medular in Romania: Timisoara, Targu Mures si Bucuresti.

Angajatii registrului vor avea obligatia sa gestioneze baza de date care ii cuprinde pe donatorii de celule stem si sa incurajeze oamenii sa se alature acestui proiect nobil, salvator de vieti.

In plus, viitorul sef al institutiei este obligat sa faca toate demersurile pentru ca Romania sa fie conectata la registrul international, ce cuprinde 13 milioane de potentiali donatori.

Viitorul sediu al Registrului national al donatorilor onorifici de celule stem se afla in cladirea Institutului National de Hematologie.

Registrul va fi o institutie separata, aflata in subordinea Ministerului Sanatatii, iar finantarea va fi asigurata de la bugetul de stat.

Sursa Stirile ProTv

Romania a pierdut finantarea pentru banci de tesuturi

Romania a pierdut finantarea din fonduri PHARE pentru infiintarea a patru banci de tesuturi si celule, din cauza unor neintelegeri la Ministerul Finantelor, potrivit fostului sef al Agentiei Nationale de Transplant, Victor Zota, transmite NewsIn.

"Prin acest program urmau sa fie infiintate patru banci de tesuturi si celule de nivel european in Romania, dintre care una hotarasem sa fie la Targu Mures. Programul a fost stopat din cauza unor neintelegeri la nivelul Ministerului Finantelor Publice din legislatura trecuta, cand a trebuit sa se organizeze licitatii, care licitatii au avut loc, dar nu s-au finalizat si banii s-au pierdut", a spus Victor Zota, vineri, la Targu Mures

Acesta a precizat ca suma necesara pentru infiintarea unei singure banci este de cateva sute de mii de euro. El a spus ca, daca se vor gasi alte resurse, o astfel de banca s-ar putea infiinta la Targu Mures. "Tagu Mures va fi o prioritate pentru ca are si o activitate de transplant, aici sunt suficient de multi donatori si este si foarte bine pozitionat geografic. Deci proiectul ramane, pe moment este stopat", a spus medicul.

Conducerea Universitatii de Medicina si Farmacie din Targu Mures sustine ca universitatea ar putea atrage astfel de fonduri. "Noi am depus un proiect de regenerare tisulara care incununeaza tot ce a facut Institutul de Boli Cardiovasculare si Transplant in toti acesti ani. si este foarte important pentru aceasta cercetare sa fie posibil un astfel de deziderat. Speram ca, din diverse motive, sa nu ajungem in situatia ca proiectele castigate sa nu se poata finaliza", a declarat prorectorul UMF, Klara Branzaniuc.

Aceasta a adaugat ca este foarte important ca legislatia sa se schimbe astfel incat sa permita ca aceste tesuturi sa existe in bancile respective, inclusiv pentru cercetare. Pe langa Targu Mures, celelalte centre unde ar fi urmat sa fie infiintate banci de celule si tesuturi erau Bucuresti, Timisoara si Iasi.
Sursa: PaginaMedicala.ro

Margit Serban, primul medic care a facut transplant de maduva

Marcata de o tragedie personala, pierderea fiului, profesorul Margit Serban din Timisoara, a facut o promisiune: sa ajute cat poate mamele copiilor bolnavi. Pentru ca ele sa nu simta durerea prin care a trecut ea.

Continuarea pe Stirile PROTV

Mii de romani vor sa devina donatori de celule stem

Paula Herlo, cea care a initiat campania "Avem viata in sange", a declarat ca in acest moment aproximativ 1500 de romani fac parte din acest registru.

Invitata in platoul emisiunii " Romania, te iubesc ", doctor Cristina Berteanu a vorbit despre ce se intampla in acest moment cu Registrul Donatorilor Onorifici din tara noastra.

Click aici daca vrei sa devii donator de celule stem!

Sursa [Stirile ProTv

buna ziua,

am scris acum 8 luni acest mesaj, nu mai e de actualitate si va rog sa l stergeti. nu stiu ce s a intamplat, am luat legatura cu familia respectiva dar nu au cooperat in nici un fel. va multumesc.

Sangele din cordonul ombilical: Nou tratament pentru Leucemie

O noua modalitate de a creste numarul de celule stem din sangele luat din cordonul ombilical, facandu-l astfel mult mai eficient in tratarea leucemiei a fost descoperita de catre cercetatori, informeaza REALITATEA.

In momentul de fata principalele tratamente pentru aceasta boala sunt sangele donat si transplantul de maduva osoasa. Cu toate acestea, o treime din pacientii din Marea Britanie, de exemplu, nu gasesc un donator compatibil.

Asadar, o solutie a acestei probleme este sangele din cordonul ombilical si din placenta ramasa de la nastere. Datorita tineretii lor nu provoaca o reactie imuna si, prin urmare, nu trebuie sa existe o compatibilitate cu pacientul.

O echipa de la Fred Hutchinson Cancer Research Center in Seattle va imbogati acest tip de sange cu celule stem, in laborator. Dr. Colleen Delaney si colegii sai pot creste concentratia de celule stem de la 200.000 pe kilogram la sase milioane.

Astfel, noua tehnica presupune ca atunci cand sangele este transplantat in pacient incepe sa actioneze mai repede, inlocuind celulele din sange bolnave cu celule sanatoase.

Nu orice pacient poate sa faca transplant de maduva!

Este foarte important sa retinem ca nu orice pacient poate sa faca un transplant de maduva! Transplantul medular sau transplantul de celule stem hematopietice este o metoda de tratament agresiva, cu o mortalitate de 5-30% in cel mai bun caz. De aceea, exista niste indicatii foarte stricte si numai o anumita categorie de pacienti il pot face. "Stadiul bolii si factorii de risc sunt elemente cheie in reusita unui transplant. Indicatia este stricta, standardizata si este benefica la o anumita categorie de pacienti", explica dr. Alina Tanase.

Sunt peste 100 de tipuri de cancere de sange

Conf. dr. Daniel Coriu, medic primar hematologie clinica si seful Sectiei de Hematologie Clinica si Transplant Medular de la Institutul Clinic Fundeni precizeaza ca "exista peste 100 de tipuri de cancere de sange. Nu stim cu exactitate de ce apar ele, fiind foarte multe elemente implicate (infectia virala, radiatiile ionizate, anumite medicamente si factorii ce tin de gazda), insa stim cu siguranta mecanismul prin care sunt generate si anume aparitia unor gene anormale. Fiecare leucemie are o modificare moleculara specifica si este foarte important sa depistam acest lucru pentru a initia tratamentul potrivit".

Stim ca pe langa chimioterapia, radioterapia si tratamentul chirurgical, un alt tip de terapie utilizata pentru leucemie este tratamentul cu celule stem (transplantul medular). Nu este un transplant propriu-zis de maduva, ci o transfuzie de celule stem din sange.

Medicul trebuie sa recolteze celulele stem inainte de inceperea tratamentului chimioterapic cu doze mari si sa administreze celulele recoltate (transfuzie cu celule stem).

De unde recoltam celule stem?

"Aceste celule stem necesare pentru transplant sunt recoltate din sangele periferic cu ajutorul unui aparat care alege celulele din maduva osoasa hematogena printr-o interventie chirurgicala, din maduva osoasa sau din cordonul ombilical. Recoltarea dureaza in medie 3 ore, iar la final avem o punguta de 200 de mililitri care arata ca sangele, dar care este un concentrat de celule stem, adica grefa pe care o vom transplanta. Apoi se pune in azot lichid la inghetat, celule stem avand abilitatea de a crioprezerva cu foarte mici pierderi", ne spune dr. Alina Tanase.

De la cine recoltam celule stem?

Exista transplanturile autologe, ceea ce inseamna ca celulele stem provin din organismul pacientului afectat, dar si transplanturile alogenice cu celule de la un donator voluntar neinrudit sau de la frate/sora. Prin transplantarea celulelor stem se urmareste distrugerea celulelor din maduva osoasa si inlocuirea lor cu alte celule noi, sanatoase.

Ce se intampla dupa un transplant de maduva?

Dupa transplant, pacientul ramane internat in functie de starea lui de sanatate, iar in primele 3 saptamani trebuie izolat intr-o camera sterila. In privinta complicatiilor care pot sa apara, dr. Alina Tanase ne spune ca "dupa administrarea transplantului se poate sa nu apara complicatii, insa in majoritatea cazurilor apar complicatii infectioase (deoarece imunitatea este la pamant) si imunologice (cand celulele sanatoase ataca celulele noi). De asemenea, rata de mortalitate este situata intre 5-30%".

Transplant versus terapii tintite in leucemia mieloida cronica

Potrivit specialistilor, transplantul nu mai este o prima linie de tratament dupa introducerea medicamentelor tinta. Tinand cont de criterii standardizate, precum si de absenta unui raspuns in urma terapiilor tintite, medicii pot sa recomande transplantul medular. Care sunt avantajele si dezavantajele unui transplant in comparatie cu terapiile tintite?

Avantajele transplantului: este singurul tratament cu potential curativ si in anumite conditii poate fi mai putin costisitor decat terapia orala;
Dezavantajele transplantului: lipsa donatorilor, mortalitate si morbiditate crescute, afectarea reproducerii.

Avantajele medicatiei: tratamentul este oral si usor de administrat cu un profil de siguranta acceptabil, iar majoritatea pacientilor au o calitate buna a vietii;
Dezavantajele medicatiei: experienta este limitata la 11 ani (prognosticul pe termen lung?), aparitia rezistentei, terapia se administreaza pe viata, costuri ridicate, reproducere?

Dictionar de termeni uzuali

Celule stem hematopoietice – celule mama aflate in maduva osoasa sau in sangele circulant care dau nastere celulelor sanguine;
Transplant de maduva osoasa - proces in care maduva osoasa hematogena (bolnava) a pacientului este distrusa prin tratament (chimioterapie sau/si radioterapie) si apoi inlocuita cu maduva (celulele stem hematopoietice) prelevata de la un donator sau , in prealabil, de la pacient;
Transplant allogenic - transplantul in care donatorul de celule stem hematopoietice este o persoana inrudita sau neinrudita cu pacientul dar compatibila cu acesta din punct de vedere genetic;
Transplantul autolog - transplantul in care pacientului i se administreaza propriile celule stem hematopoietice, la un anumit interval de timp dupa aspirare si congelare;
Factor de crestere – medicament injectabil utilizat pentru stimularea multiplicarii celulelor sanguine;
Afereza – procedura in timpul careia sangele este prelevat de la pacient, trecut printr-un aparat special care separa celulele alegandu-le pe cele necesare transplantului, restul celulelor fiind inapoiate pacientului;
Crioprezervare – procesul de racire si pastrare a celulelor, tesuturilor sau organelor la o temperatura scazuta (sub 0 C) cu scopul de a-si pastra viabilitatea;
Chimioterapie – tratament utilizat in cancer care presupune administrarea de medicamente ce actioneaza fie prin distrugerea celulelor bolnave fie prin incetinirea multiplicarii lor;
Conditionare – schema de tratament care include o combinatie de citostatice si uneori radioterapie administrata cu cateva zile inainte de transplant cu scopul de a elimina celulele canceroase si de a „adormi” sistemul imunitar;
Boala de grefa contra gazda - complicatie aparuta dupa transplantul alogenic, in care celulele donorului ataca diferite tesuturi ale primitorului, determinand leziuni ale diferitelor organe ale primitorului;
Boala de grefa contra leucemie - efect benefic al celulelor donorului care elimina celulele bolnave restante ale pacientului. Aparitia ei este strans legata de aparitia bolii de grefa contra gazda;
Reject de grefa – reactie prin care organismul cu ajutorul sistemului imun respinge grefa.

Tratamentul pentru leucemie: vieti pe lista de asteptare

14% din tipurile de leucemii intalnite la adulti sunt reprezentate de leucemia mieloida cronica (LMC) care apare pe fundalul unui proces complex de mutatii cromozomiale. Acest tip de leucemie evolueaza in trei faze succesive - cronica, accelerata si acuta (blastica), incidenta maxima a bolii fiind intre 45 si 60 de ani.

In prezent, pentru LMC, exista tratament de linia I, la care unii pacienti dezvolta, in timp, rezistenta sau intoleranta, caz in care medicul curant recomanda tratamentul de linia a II-a. Ambele linii de tratament sunt disponibile in Romania in regim compensat 100%. Problema apare in momentul in care pacientul este nevoit sa astepte foarte mult timp pentru aprobarea tratamentului de linia a II-a, fapt ce atrage dupa sine diminuarea rezultatelor terapeutice si punerea in pericol a vietii. Iar costurile pentru aceste terapii tintite de ultima generatie sunt extrem de costisitoare, suma ajungand undeva intre 15.000 - 20.000 ron/luna pentru un pacient, ne spune dr. Leny Caban, medic primar hematologie clinica la Institutul Clinic Fundeni din Capitala.

"Nu mai dorim aceste liste de asteptare, deoarece pericliteaza viata pacientului. Accesul la tratament trebuie sa fie garantat imediat. Contestam cruzimea solutiei de a trece un pacient cu leucemie pe o lista de asteptare in momentul in care dezvolta rezistenta la tratamentul de prima linie. O data trecut pe aceasta lista, pacientul poate muri asteptand acceptul pentru linia doua, accept care vine in urma eliberarii unui loc. Cu siguranta, stiti ca in leucemie locurile nu se elibereaza pentru ca pacientii se insanatosesc", precizeaza Cezar Irimia, presedintele Federatiei Asociatiilor Bolnavilor de Cancer.

In tarile europene, pacientul isi continua tratamentul pe baza recomandarilor medicului curant. Spre exemplu, in Ungaria si Cehia, tari in care sunt adoptate ghiduri internationale recunoscute si in Romania, pacientul este tratat pe linia I atata timp cat raspunde la terapie. La recomandarea medicului specialist este trecut pe terapia de linia II, fara a fi plasat pe o lista de asteptare.

Simptomele pot sa lipseasca in stadiu incipient

In Romania sunt aproximativ 1.000 de pacienti in viata diagnosticati cu LMC, din care 700 sunt in tratament. Anual sunt depistate aproximativ 100- 150 cazuri noi. La 50% dintre pacienti, boala este asimptomatica in stadiu incipient.

In conditii normale, maduva osoasa produce celule imature (stem) in mod controlat. Acestea se maturizeaza si se specializeaza, transformandu-se intr-un anumit tip de celule sangvina (globule rosii, globule albe sau plachete sangvine sau trombocite). Atunci cand imbatranesc, aceste celule mor in mod natural si sunt inlocuite de altele noi, intr-un ciclu continuu. In cazul LMC, producerea de celule sangvine devine anarhica, necontrolata, rezultand o productie excesiva de globule albe de catre maduva osoasa. La inceput, aceste globule albe functioneaza in mod normal. Dar ele nu se maturizeaza complet si in timp, se acumuleaza, suprimand in cele din urma productia de celule sangvine normale. Astfel, pacientii cu LMC sunt vulnerabili la infectii, hemoragii si la alte probleme potential fatale.

Un semn caracteristic al acestui tip de leucemie este marimea volumului splinei (mai mult de 50% din pacienti prezinta, la debut, acest semn). Semne si simptome precoce: dureri sub coaste in partea stanga), inapetenta, oboseala sau epuizare, scadere inexplicabila in greutate, diaforeza nocturna (transpiratii abundente in timpul noptii), febra.

Fiecare leucemie are o modificare genetica specifica

"Exista peste 100 de tipuri de cancere de sange. Nu stim cu exactitate de ce apar ele, fiind foarte multe elemente implicate (infectia virala, radiatiile ionizate, anumite medicamente si factorii ce tin de gazda), insa stim cu siguranta mecanismul prin care sunt generate si anume aparitia unor gene anormale. Fiecare leucemie are o modificare moleculara specifica si este foarte important sa depistam acest lucru pentru a initia tratamentul potrivit", mentioneaza conf. dr. Daniel Coriu, medic primar hematologie clinica si seful Sectiei de Hematologie Clinica si Transplant Medular de la Institutul Clinic Fundeni.

Potrivit specialistului, tipurile de leucemii intalnite sunt:
- leucemia limfoblastica acuta;
- leucemia mieloblastica acuta (3-5 cazuri noi la 100.000 de locuitori pe an);
- leucemia limfocitara cronica;
- leucemia mieloida cronica (1 caz nou la 100.000 de locuitori pe an).

Teste de monitorizare periodice

Tratamentul pentru LMC este extrem de dur pentru organismul pacientilor, necesitand un regim alimentar adecvat si un stil de viata disciplinat. Pentru a primi recomandarea terapautica adecvata starii sanatatii, pacientii trebuie sa efectueze teste de monitorizare periodice. Astfel, la intervale cuprinse intre 3 si 6 luni, pacientii trebuie sa efectueze testul citogenetic si pe cel molecular, fiecare costand aproximativ 100 Euro. Aceste teste nu sunt compensate de CNAS, dar se pot efectua gratuit la Institutul Clinic Fundeni din Capitala.

"Exista doua categorii de tratament: curativ si paliativ. Tipurile de terapii utilizate in tratamentul leucemiei sunt: chimioterapia, radioterapia, tratamentul chirurgical si tratamentul cu celule stem. Alegerea tipului de tratament nu se face aleator, ci se tine cont de tipul de boala, de stadiul si complicatiile ei, de bolile asociate, cat si de varsta si complianta pacientului. In Romania, protocoalele terapeutice utilizate sunt identice cu cele utilizate pe plan european si international", explica dr. Leny Caban, medic primar hematologie clinica.

Potrivit specialistilor, principalele probleme in tratarea pacientilor cu leucemie la noi in tara sunt legate de disfunctionalitatile sistemului sanitar:
- lipsa periodica sau chiar absenta totala a unor produse citostatice de baza;
- exista posibilitatea unei diagnosticari incorecte din cauza accesibilitatii scazute la anumite investigatii (examenul citogenetic, biologia moleculara, examene imagistice);
- nu exista conditii de spitalizare adaptate specificului patologiei.

Programul national de transplant de organe, tesuturi si celule de origine umana

Scopul

* asigurarea medicamentelor specifice necesare tratamentului in ambulatoriu al starii posttransplant pentru pacientii transplantati

Criterii de eligibilitate

* bolnavi carora li s-a efectuat transplant si necesita tratament posttransplant.

Natura cheltuielilor programului

* cheltuieli pentru medicamente specifice tratamentului starii posttransplant

Unitati care au contract cu CAS pentru derularea programului

* Farmacii cu circuit deschis care au contract de furnizare de medicamente cu CAS

Medicamente care au nevoie de aprobare

Pentru tratamentul starii posttransplant in ambulatoriu, medicul specialist din centrele acreditate pentru activitatea de transplant si nominalizate prin ordin al ministrului sanatatii publice, care are in evidenta si monitorizeaza pacientii transplantati, elibereaza scrisoare medicala catre medicul prescriptor aflat in relatie contractuala cu casa de asigurari de sanatate la care pacientul se afla in evidenta. Scrisoarea medicala are valabilitate pe o perioada maxima de 180 de zile.

In situatia in care valoarea prescriptiei medicale este mai mare de 3.000 lei pe luna, aceasta se elibereaza in farmacie numai daca are aprobarea sefului centrului acreditat.

Pentru urmatoarele DCI - uri:

* Voriconazol, (VFEND)
* Valganciclovir, (VALCYTE )
* Epoetina beta (NEORECORMON)
* Darbepoetina, (ARANESP)

Prescrierea si eliberarea medicamentelor se fac numai cu aprobarea Agentiei Nationale de Transplant.

Referatul de aprobare se completeaza de catre medicul specialist din centrele acreditate, care il transmite spre aprobare sefului centrului si, dupa caz, Agentiei Nationale de Transplant.

In termen de doua zile acestia trimit un exemplar al referatului medicului care l-a transmis.

Celalalt exemplar se inainteaza casei de asigurari de sanatate in vederea analizarii si validarii prescriptiei medicale in vederea decontarii.

Pe baza referatului aprobat medicul va intocmi prescriptia medicala, cu obligativitatea mentionarii perioadei pentru care a facut prescrierea, maximum 90 de zile, precum si a aprobarii acordate de comisie si o inmaneaza impreuna cu referatul asiguratului.

Acesta il pastreaza pe toata perioada de valabilitate a referatului, pe care il prezinta farmaciei in vederea eliberarii medicamentelor.

Centre de tratament cu celule stem

https://www.prostemcell.ro/7-tratamente-cu-celule-stem/16815-centre-de-tratament-cu-celule-stem.html

MediClin Robert Janker Klinik Bonn - Germania

Concernul Mediclin Germania accepta in toate clinicile si spitalele sale formularul S2 (fostul E112) eliberat de Casa Nationala de Asigurari de Sanatate.

Incepand cu data de 01.10.2010 se elibereaza documentele portabile S1, S2, si S3 emise in aplicarea Regulamentului CE nr.883/2004 privind coordonarea sistemelor de securitate sociala modificat prin Regulamentul CE nr. 988/2009 si a Regulamentului CE nr.987/2009 de stabilire a procedurii de punere in aplicare a Regulamentului CE nr. 883/2004.

- documentul portabil S1 va fi emis in locul formularelor E106, E109, E120 si E121;
- documentul portabil S2 va inlocui formularul E112;
- documentul portabil S3 se va elibera pentru tratament medical pentru fostul lucrator frontalier in fosta tara de lucru.

Documentele portabile S1 si S2 vor fi eliberate in conditiile prevazute de Ordinul CNAS nr.592/2008.

Persoanele eligiblie pentru eliberarea formularului S2 (E 112) sunt:

- Lucratorii si membrii lor de familie care, dupa ce au dobândit dreptul la asigurarea de sanatate într-un stat membru UE, sunt autorizati de casa de asigurari de sanatate din acest stat sa revina pe teritoriul statului membru UE în care îsi au resedinta sau sa-si transfere resedinta pe teritoriul unui alt stat membru;
- Toate persoanele asigurate si membrii lor de familie care sunt autorizati de casa de asigurari de sanatate sa se deplaseze pe teritoriul unui alt stat membru UE pentru a primi acolo tratamentul adecvat starii lor de sanatate.

Pentru mai multe detalii si conditii de emitere ale formularului S2 (E112), va rugam sa accesati:

https://www.prostemcell.ro/articole-sanatate/formulare-de-tratament-in-strainatate.html

Legislatie privind activitatile de transplant

Intreaga legislatie romaneasca privind activitatile de transplant poate fi consultata pe site-ul Agentiei Nationale de Transplant.

Formulare

Unitati sanitare autorizate transplant in Romania

RomTransplant

Link-uri utile